13 Dic Rayenne e Djihene – Gemelline siamesi separate al Bambino Gesù di Roma grazie a modelli stampati in 3D
Oggi parliamo di come la realtà può superare l’immaginazione. Di come ciò che sembrava impossibile fino a quel momento, d’un tratto diventa possibile, fino a cambiarci la vita per sempre. Oggi parliamo di Rayenne e Djihene, gemelline siamesi di 17 mesi, e del lungo viaggio che le ha portate dall’Algeria fino a Roma. Parliamo di come i social possano creare dei canali, altrimenti difficili da aprire, e di come ancora una volta la tecnologia e l’innovazione diventino una delle strade perseguibili per risolvere casi straordinari.
Dietro questo “miracolo” c’è l’ospedale Bambino Gesù di Roma, che ha sostenuto l’intervento in forma solidale, ed un team multidisciplinare di 40 persone guidate da Alessandro Inserra, direttore del Dipartimento Chirurgico. Il team ha lavorato per 11 mesi alla preparazione di questo intervento con passione ‘corale’. A dimostrazione di come, laddove c’è passione e determinazione, possano crearsi forti sinergie fra le varie professionalità volte al raggiungimento di risultati concreti.
«Solo quest’anno abbiamo operato 100 bambini come casi umanitari. Investiamo molto in questo, non solo in risorse economiche, ma anche e soprattutto in umanità e passione. Noi ospitiamo i genitori, abbiamo 150 mediatori culturali per poter comunicare con loro, persone che spesso non parlano che la loro lingua, e si tratta anche di dialetti africani. Devo dire grazie a tutto il personale perché non si tira mai indietro.»
[Mariella Enoc – Presidente del Bambino Gesù di Roma]
Il viaggio di Rayenne e Djihene parte poco più di un anno e mezzo fa da un post su Facebook
Poco dopo la nascita delle loro gemelline, i genitori Athmané e Amina scoraggiati dai medici del loro paese, che non avevano lasciato spazio ad alcuna speranza, hanno deciso di chiedere aiuto al web, a Facebook in particolare. Tutto è iniziato infatti con un post nel maggio 2016… Da lì numerosi sono stati gli aiuti ricevuti, in particolare quello di un’associazione francese, che si è offerta di sostenere tutte le spese di viaggio e alloggio a Roma. Quando Athmané e Amina un anno e mezzo fa sono partiti dall’Algeria non avevano molte speranze. Le loro figlie, Rayenne e Dijhene, gemelle siamesi unite per l’addome e il torace, sembravano non avere davanti a loro un futuro come gli altri bambini della loro età. Il loro destino era di vivere guardandosi negli occhi come in uno specchio.
Ed invece, dopo quasi un anno di preparazione, grazie al lavoro di 5 equipe mediche e con l’aiuto di stampanti 3D, ora Rayenne e Djihene sono testimoni di un risultato medico straordinario. Erano trent’anni che non succedeva, ed è tutto merito di un’eccellenza italiana.
«Ringraziamo di cuore papa Francesco per la grande opportunità che ci ha dato per le nostre bambine. Non speravamo in un risultato così, ma più passavano i mesi più le nostre speranze avevano basi sempre più solide. Grazie a chi ha permesso tutto questo, e soprattutto ridato la certezza di un domani normale per le nostre figlie.»
[Athmanè e Amina, dalla conferenza stampa al Bambino Gesù di Roma]
Gli undici mesi di preparazione all’intervento e l’aiuto delle stampanti 3D
L’unico altro intervento di questo tipo risale all’inizio degli anni 80, più di trent’anni fa. Fu eseguito su due gemellini maschi ed anche in quel caso si trattava di siamesi toraco-onfalopaghi, cioè con torace e addome uniti. Quello effettuato su Rayenne e Djihene è però un intervento eccezionale, non solo per il successo ottenuto, ma anche per tutto quello che ha preceduto questo straordinario risultato. La preparazione all’intervento di separazione è durata quasi un anno, per la precisione 11 mesi, da Novembre 2016 a Ottobre 2017. Una fase di preparazione così lunga è servita in primis per consentire all’organismo delle gemelle di essere pronto a sostenere un’operazione così complessa e aggressiva.
«Per più di un anno abbiamo studiato il caso. Avremmo potuto intervenire appena arrivate, quando avevano sette mesi, avremmo così dovuto fare più interventi, dolorosi e pericolosi. Invece abbiamo optato per lo studio e l’attesa. In questi mesi abbiamo applicato degli espansori cutanei per aumentare i tessuti che ci sarebbero serviti una volta separate.»
[Alessandro Inserra – Direttore del Dipartimento Chirurgico]
La pelle delle piccole, infatti, è stata fatta crescere per permettere di ‘riparare’ tutta la zona interessata dall’intervento, proprio grazie ad un espansore cutaneo in silicone impiantato per diversi mesi. Ciò ha reso necessario tenere le bambine in due culle speciali:
«Due ‘conchiglie sospese’ messe a punto ad hoc da un laboratorio che le ha donate all’ospedale.»
[Mariella Enoc – Presidente dell’ospedale]
Gli studi clinici sono stati condotti da medici e specialisti di ben 7 diverse aree: Chirurgia Generale, Neonatologia, Chirurgia Plastica, Cardiochirurgia, Anestesiologia e Rianimazione, Chirurgia Epato-bilio-pancreatica, Diagnostica per Immagini. Le piccole avevano infatti in comune la gabbia toracica e la cavità addominale, il pericardio (la membrana che riveste il muscolo cardiaco) con due cuori dentro e il fegato, ma con una rete vascolare speculare e distinta che ne ha permesso la separazione. Durante l’intervento è stato infatti necessario dividere le costole e il fegato e ricostruire l’addome e la parete toracica.
Per queste delicatissime operazioni di divisione e ricostruzione è stato fondamentale lo studio fatto su modelli realistici dell’anatomia delle due gemelline ottenuti grazie alle stampanti 3D sulla base di migliaia d’immagini radiografiche. La stampa 3D, come strumento di ultimissima generazione, permette infatti ai chirurghi di studiare il caso clinico, di pianificare e simulare l’intervento nei minimi dettagli. Durante questa fase di indagine, la struttura, gli organi, la rete vascolare e le dimensioni delle gemelline sono state replicate in ogni particolare. Utilizzare la stampa 3D per trattare un caso del genere è stata un’illuminazione geniale del team romano. A raccontarlo sembra quasi di vivere una puntata di una fiction, ma grazie a queste persone appassionate la finzione è stata superata dalla realtà. Il loro è stato un lungo lavoro riuscito perfettamente, e destinato ora ad essere parte della storia della medicina.
«Noi siamo stati i primi al mondo ad aver ricreato tutto in 3D, non solo un organo, ma tutto il corpo. La tecnologia di ultimissima generazione ci ha garantito di avere una visione da tutte le angolazioni. Abbiamo usato TAC tridimensionali con programmi che fino ad un anno fa non erano così evoluti e non ci avrebbero dato una visione completa. Il 3D in chirurgia è fondamentale perché ti prepara la strada. Invece di procedere al buio, ti illumina il sentiero e ti azzera l’invenzione al tavolo operatorio. Intervenire sapendo già cosa ti aspetta cambia le cose. Quelli realizzati non sono solo dei modellini, ma una riproduzione fedele con le stesse dimensioni del corpo, con la replicazione perfetta degli organi delle piccole.»
[Alessandro Inserra – Direttore del Dipartimento Chirurgico]
A costruire questo innovativo percorso che ha condotto all’intervento ha contribuito un architetto esperto di 3D Advanced Modelling con la passione per la medicina, Luca Borro, giovane ricercatore del settore Innovazione percorsi clinici dell’ospedale. È stato lui a fornire il supporto tecnico fondamentale ai medici in questi 11 mesi di lavoro. A lui si deve la realizzazione dei modelli 3D. Figura inusuale quella dell’architetto in un’equipe medica, ma il risultato dimostra quanto l’innovazione tecnologica possa diventare importante anche in sala operatoria.
«Ho impiegato le mie competenze per realizzare la modellistica in 3D dell’anatomia delle gemelline e per la stampa dei modelli. Il modello degli organi delle due bimbe unite è stato realizzato in 3D ed è composto da 4.5 milioni di piccoli tasselli geometrici. Per stamparlo sono state necessarie 24 ore e abbiamo impiegato altre 48 ore per pulirlo e lucidarlo per renderlo trasparente. I modelli hanno permesso ai medici di studiare al dettaglio il caso prima di arrivare in sale operatoria. ‘Smontando’ e ‘rimontando’ gli organi e facendo delle prove per ogni passaggio dell’intervento.»
[Luca Borro – Ricercatore dell’ospedale]
I medici sono così arrivati già preparati all’operazione. La modellazione 3D ha permesso di ridurre la durata dell’intervento dalle circa 18-20 ore utili per un’operazione chirurgica di questo tipo a circa 10 ore, riducendo nel contempo anche il rischio per le piccole pazienti.
L’intervento è stato svolto il 7 Ottobre scorso
Un intervento molto complicato in cui è stato necessario adoperare tante soluzioni pratiche innovative. Durante le cure e nel corso dell’operazione i medici hanno adottato un ‘trucco’ per identificare i materiali, il personale, i farmaci, i tubicini delle flebo e i vari strumenti utilizzati per le due piccole. Per ognuna è stato scelto un colore e tutti gli strumenti sono stati numerati. In circa 10 ore, 2 delle quali dedicate alla preparazione anestesiologica, al tavolo operatorio si sono avvicendate 5 equipe chirurgiche a cui era stata assegnata una precisa fase dell’intervento. Una volta separate, la procedura di ricostruzione è stata condotta in parallelo in due sale operatorie. Questa scelta ha ridotto non solo i tempi di intervento, ma anche quelli di esposizione delle bambine all’anestesia.
«L’intervento di separazione si è concluso senza complicazioni. Le bambine non hanno problemi funzionali e stanno bene. In futuro si dovrà intervenire di nuovo per correzioni di natura estetica, ma il loro percorso di crescita sarà normale. La fortuna ovviamente ci ha assistito, ma noi abbiamo fatto il nostro. A questo intervento hanno preso parte 40 persone ed era indispensabile che ognuno sapesse esattamente cosa fare e quando operare. Eravamo come una catena, ogni maglia legata una all’altra. Il momento più critico è stato quando le abbiamo separate. Imparare a respirare in modo autonomo l’una dall’altra in uno spazio ridotto ad esempio. Una scommessa che loro hanno vinto. E anche noi!»
[Alessandro Inserra – Direttore del Dipartimento Chirurgico]
Dopo 17 giorni di osservazione in terapia intensiva, lo scorso 24 ottobre le piccole sono tornate nel reparto di Chirurgia. L’intervento non ha solo restituito la vita a Rayenne e Djihene, ma ha acceso una speranza per altri casi come questo. Una luce importante se si pensa che circa il 75% dei siamesi non sopravvive all’operazione. L’intervento delle piccole algerine è stato infatti il preludio di un prossimo intervento, che sarà eseguito a dicembre su un’altra coppia di gemelle siamesi unite per la zona sacrale (pigopaghe), provenienti dal Burundi. Anche il percorso clinico e chirurgico delle piccolo burundesi rientra nell’ambito delle missioni umanitarie promosse dall’ospedale pediatrico della Santa Sede.
«Da un anno qui al Bambino Gesù attendevamo questo momento speciale. Ci piace pensare al nostro ospedale come all’ospedale dei bambini nel mondo. Da alcuni anni ormai, siamo impegnati a condividere la capacità di cura con i Paesi che hanno più bisogno di affiancamento e solidarietà, e sono sempre di più quelli che chiedono interventi di assistenza e formazione del personale. Ma sono tanti anche i bambini, come Rayenne e Djihene, che arrivano qui per affidarsi alle mani competenti dei medici e del personale del Bambino Gesù. Risultati come questo premiano la grande professionalità che quotidianamente viene spesa al servizio dei piccoli e lasciano intravedere la generosità e il cuore che l’accompagnano sempre. Siamo molto orgogliosi che l’una e l’altra costituiscano il ‘marchio di fabbrica’ del Bambino Gesù. »
[Mariella Enoc – Presidente dell’ospedale]
Gli angeli ed il lieto fine non sono solo nelle favole!
Contenta di avervi raccontato questa storia,
Mayra
Citazioni, fonti e approfondimenti:
http://www.meteoweb.eu/2017/11/gemelle-siamesi-facebook-bambin-gesu/999553/
http://tg24.sky.it/cronaca/2017/11/09/roma-gemelle-siamesi-separate-intervento-bambin-gesu.html
https://www.avvenire.it/attualita/pagine/separate-gemelle-siamesi-algerine
http://www.ilgiornale.it/news/politica/miracolo-delle-bimbe-siamesi-rinate-1461465.html
http://www.ilgiornale.it/news/politica/abbiamo-trasformato-fiction-realt-1461466.html
http://www.ultimora.news/gemelle-siamesi-operate-al-bambino
http://www.quotidiano.net/cronaca/foto/gemelle-siamesi-roma-1.3522386
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