WWE intervista Cristina Cenci : Prospettive di Medicina Narrativa

WWE intervista Cristina Cenci : Prospettive di Medicina Narrativa

Eccoci al terzo appuntamento della Rubrica “La Salute tra oggi e domani”.
Si tratta di un appuntamento speciale in quanto quello in questione è un articolo a quattro mani:

le mie e quelle di Manuela Appendino, fondatrice di WeWomEngineers e curatrice della Rubrica Tech&Child.
La Medicina Narrativa, di cui ho parlato nel precedente articolo, ci ha appassionate al punto da ritornare sull’argomento ma in  modo un pò particolare.

 

Dal primo istante in cui sono venuta a conoscenza della Medicina Narrativa, l’ho intesa come il connubio tra buona pratica medica del passato ed appropriato utilizzo della tecnologia del presente, ed ancor più del futuro.

Il rapporto medico-paziente, che è il fulcro della Medicina Narrativa, è un tema che merita di essere approfondito.

Questo è ancor più vero per chi, come me, crede profondamente nel potenziale dell’Ingegneria Biomedica di realizzare delle modalità di cura (oltre che di diagnosi, intervento, riabilitazione) che, prima di tutto, migliorino la qualità di vita del paziente in relazione alla propria malattia.

Il progresso e l’innovazione in campo medico, resi sempre più possibili dalle tecnologie avanzate utilizzate, ormai, in maniera del tutto capillare, possono ritenersi tali solo se consentono di “far star bene il paziente” prima che curare, in modo sempre più efficace ed efficiente, la malattia.

Insomma, il paziente è, prima di tutto, un essere umano che, indipendentemente dal proprio stato di salute, deve riuscire a condurre uno stile di vita migliore possibile e, quindi, sentirsi sempre più in grado di superare la malattia stessa.

 

 

 

Se la Medicina Narrativa nasce per avvicinare le due facce di una medaglia: paziente-medico, dall’altra si innesca l’esigenza di trovare un punto sinergico sul quale poter dialogare tutti insieme indistintamente, pazienti, clinici e perchè no, anche gli ingegneri biomedici.

Troppo spesso l’approccio tecnico-scientifico trascura la comunicazione intesa come apertura all’emozione, al feeling che si può creare all’interno di un team di sala operatoria.

Sebbene essere tecnicamente preparati sia una condizione sufficiente, noi WWEvvini pensiamo che il dialogo sia ancora carente e che si debbano attivare iniziative che possano aprire gli orizzonti di ciascuno.

Incontrare Giusi in questo progetto è stato determinante perchè proprio grazie alla sua condivisione ed al supporto reciproco abbiamo provato ad esplorare un terreno molto comunicativo, di conseguenza un pò lontano dal quotidiano di un ingegnere Biomedico e Clinico.

Avvicinarci a Cristina è stato un onore oltre che un piacere, per la sua disponibilità e perchè ha saputo apprezzare il nostro intento.

 

Alla luce di queste considerazioni, ci siam dette: chi potrebbe aiutarci meglio di Colei che ha creduto nella Medicina Narrativa al punto da fondare un Centro di Ricerca ed Innovazione ed una Start Up che ne consentono l’effettiva applicazione nella pratica clinica?

Ecco Cristina Cenci: antropologa, fondatrice del Center for Digital Health Humanities e della start up DNM-Digital Narrative Medicine, curatrice del blog Digital-Health, NOVA-SOLE24ORE.

Dunque, vi lasciamo alle Sue parole.

 

▪ In che modo hai sfruttato il tuo corso di Laurea, la tua preparazione, per arrivare a temi di carattere generale come la salute, portando alla ribalta questioni delicate, rivolte, appunto, ai pazienti? Al riguardo, oggi si sente, sempre più, parlare di “empowerment” del paziente. Cosa si intende con ciò? 

 

Il primo grande strumento che ti offrono gli studi antropologici è “lo sguardo da lontano”, la capacità cioè di problematizzare l’ovvio, di guardare tutto, anche gli aspetti più banali del quotidiano, come se si venisse da un altro mondo. Per questo ho cominciato a guardare il web e le conversazioni online, come una “straniera interna” e mi sono resa conto di quanto sia riduttivo considerarli semplicemente un nuovo strumento di comunicazione. L’interazione online e virtuale costruisce in realtà nuovi mondi e noi viaggiamo tra un mondo e l’altro. Pensiamo ai selfie che ogni giorno vengono pubblicati su quella piazza virtuale che è instagram. Immaginiamo di farlo su una delle tante piazze italiane, dovremmo pagare per occupazione di suolo pubblico. Internet cambia la definizione di pubblico e di interazione tra individuo e collettività. In questo nuovo contesto, cambia anche il significato di “empowerment”, che nella sua accezione tradizionale sembra implicare un processo di educazione del paziente per una scelta più consapevole, mantenendo una valenza gerarchica. Il digitale sposta l’interazione in un terreno più paritario. Per questo, in letteratura, si tende a usare sempre più spesso il concetto di engagement, che una recente Consensus Conference ha definito come processo che coinvolge tutti gli attori della cura e non solo il paziente.

 

▪ Quale pensi debba essere l’evoluzione della Medicina più congeniale alle mutevoli esigenze del paziente, in modo da migliorare l’efficacia terapeutica? 

 

Penso che dobbiamo cambiare le parole che diamo alle cose, perché questo può aiutarci a rimettere in discussione modelli che non hanno funzionato. Vi sembrerà strano, ma una delle espressioni che cambierei è “il paziente al centro”, la sostituirei con “la relazione al centro”. Troppo spesso “il paziente al centro” rievoca e si associa a “il cliente al centro”, facendoci pensare che ci sia un solo soggetto da soddisfare. Il rituale dell’atto terapeutico contemporaneo fonda invece  la sua efficacia sulla co-costruzione della storia di cura, sulla valorizzazione delle conoscenze, dei vissuti, delle aspettative sia del curante che del paziente. Siamo abituati ad attribuire “il sapere” al medico e “il bisogno” al paziente. In realtà, pur nella differenza, anche il paziente è portatore di un sapere importante, così come il medico è portatore di aspettative ed esigenze. Mi ha sempre colpito una cosa: io riesco a capire se le mie figlie hanno la febbre, anche una piccola alterazione, senza termometro, mi riesce solo con loro. Ho una competenza corporea che nasce da un’intimità che un medico non potrà mai avere. Molti medici riconoscono che nella storia di un paziente, nelle metafore che usa, c’è talvolta una diagnosi cifrata. Altre volte ovviamente c’è il contrario: un rifiuto e un oscuramento  dalla diagnosi. E’ importante però lasciare spazio all’ascolto e all’intuito clinico che può generare. A sua volta, il curante non è un erogatore di servizi a un cliente, è un potenziale mediatore di vita e di morte, è a contatto con materiale emotivo incandescente e il suo benessere, i suoi bisogni sono fondamentali per il successo di un percorso di cura.

 

 La Medicina Narrativa ha lo scopo di creare complicità tra medico e paziente, servendosi di piattaforme e tecnologie digitali. Il binomio complicità/digitale, tuttavia, viene visto come una vicendevole esclusione.

In che modo spieghi, invece, tale connubio? 

 

Quando si parla di medicina narrativa si pensa subito ad una relazione medico paziente caratterizzata da maggiore vicinanza e attenzione. E spesso si tende ad associare questi aspetti ad una relazione faccia a faccia. La diffusione delle tecnologie digitali di conversazione, soprattutto nella salute, mostra come la narrazione mediata da un computer o uno smartphone possa essere ugualmente efficace ed empatica. Lo schermo digitale non introduce maggiore spersonalizzazione nella relazione, al contrario, può facilitare l’ascolto della storia del paziente. Il medico spesso non è abituato ad ascoltare e gestire i vissuti emotivi e i bisogni della persona nel malato, tende a vedere solo la malattia. Nella maggior parte dei casi non ha tempo reale e soggettivo per questo tipo di ascolto. A sua volta il paziente, nel corso della visita, tende a non ricordare con chiarezza, è confuso, talvolta in soggezione. L’uso della comunicazione digitale consente al medico e al paziente di scegliere i tempi della scrittura e dell’ascolto. Il paziente scrive quando si sente, quando riesce, quando ha il problema. Il medico legge quando può e riesce anche meglio a condividere con l’intero team curante osservazioni e feedback. Sono sempre di più le start up e i device per il telemonitoraggio dei parametri clinici. Pensiamo che il digitale sia fondamentale anche per rilanciare e valorizzare l’uso delle narrazioni nella pratica clinica. La raccolta digitale della storia elimina i tempi di trascrizione dell’intervista con un impatto importante sui tempi e le modalità di analisi e interpretazione.  Facilita anche in modo significativo il lavoro del team, che può aggregarsi e confrontarsi intorno alla storia del paziente, senza figure di mediazione/traduzione. Il digitale rende più percorribile e operativa l’integrazione dei diversi punti di vista.

 

 Immagina di affacciarti ad una finestra che dia su quella che mi piace definire “la Sanità del domani”.. quale panorama vedi?

 

Rispondo istintivamente, senza ragionarci troppo. Vedo che si andrà dal medico per non ammalarsi, più che per curarsi. E’ qualcosa che già avviene con la nascita. Il pediatra è il protagonista del  rituale di ingresso del bambino nel mondo fuori dalla pancia. A pochi giorni lo accoglie, anche in assenza di qualsiasi malattia, e lo accompagna verso un percorso di salute. Ecco mi piace pensare che questo modello possa diventare il nostro modello di cura: non ammalarsi. Anche attraverso una sempre maggiore capacità di self management offerta dalle tecnologie digitali e in questo voi ingegneri biomedici avete un ruolo fondamentale.

 

 Proiettandoti nei prossimi decenni (vogliamo dire anni?), come vedi lo sviluppo della piattaforma DNM? ed una collaborazione con gli ingegneri biomedici? 

 

DNM è la prima applicazione digitale per l’applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica. Lo scopo però più generale della piattaforma, come l’immagino io, è quello di diventare una piattaforma conversazionale, una crowd medicine che integri  il punto di vista di tutti coloro che intervengono nella salute e nella cura. Spesso si tende a pensare il percorso terapeutico come un percorso a due: medico-paziente. Al contrario, una molteplicità di attori diversi concorrono al successo e, troppo spesso, rischiano di non parlarsi o non vedersi reciprocamente. E’ sempre più fondamentale che ingegneri biomedici, clinici, pazienti, decisori, si confrontino per superare il riduzionismo e seguire una visione sistemica della salute e della sanità.

 

 

 

 

 

Con la Dedica che Cristina Cenci ha scritto per noi di WeWomEngineers, e che ci ha davvero emozionati!,

vi do appuntamento al prossimo articolo.

 

 

A presto,

Giusi ♠

 


Center for Digital Health Humanities

DNM- Digital Narrative Medicine

Blog Digital Health, NOVA-SOLE24ORE


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#biomedical engineering

 

 

 

 

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Giusi Di Salvio

Giusi Di Salvio

Presente! Sono Giusi Di Salvio, una studentessa della Magistrale di Ingegneria Biomedica, alla “Federico II” di Napoli. Dal giorno in cui ho scoperto il mondo della Biomedica ne sono rimasta letteralmente affascinata, vedendola come un mazzo di chiavi capace di aprire i numerosi meccanismi della macchina umana. Una di queste chiavi è, senza dubbio, l’ambito dell’Imaging Diagnostico che ho approfondito particolarmente nel corso del mio lavoro di Tesi, inerente l’ideazione di un algoritmo di cell-tracking. Al fascino che un tale settore scientifico può esercitare, si è aggiunto quello che io chiamo il lato “umano” della Biomedica, vista la sua profonda interconnessione con la Salute, e quest’insieme non mi ha fatto esitare un attimo sulla strada da intraprendere. Nel momento in cui ho scoperto il sito WeWomEngineers ho provato la stessa sensazione di quando la Biomedica è entrata a far parte della mia vita. Non ho resistito all’idea di contribuire, nel mio piccolo, alla divulgazione in tale settore. Da sognatrice quale sono, credendo con tutta me stessa e sempre più nella frase “Un vincitore è semplicemente un sognatore che non si è mai arreso”, spero di trasmettere, oltre alla meraviglia ed al potenziale della Biomedica, questa mia passione e questo “crederci sempre e comunque!”
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